经验让我们了解残疾人的需求和担忧

[00:00:00] 主持人安珀·史密斯: 锡拉丘兹上州医科大学, 纽约, invites you to be "The Informed Patient" with a podcast that features experts from Central 纽约's only academic medical center. 我是主持人，安柏·史密斯. Students from 上州医科大学 Norton 医学院 team up to teach a seminar course at Syracuse University. 在这里告诉我们的是其中一位组织者, 阿米莉亚伽柏, 碰巧是卡泽诺维亚本地人，现在已经读了一半医学院了. 欢迎来到“见多识广的病人”节目. 伽柏.

[00:00:34] 阿米莉亚伽柏: 谢谢你，Amber.

[00:00:35] 主持人安珀·史密斯: 我一直认为医科学生几乎没有时间睡觉，更不用说做其他事情了. But you and two of your classmates have made time to teach this seminar class once a week on health advocacy. 你能告诉我们些什么吗?

[00:00:51] 阿米莉亚伽柏: 是的, 所以找时间睡觉绝对是个挑战, but you also find time to do the things you love and to advocate for the things you're passionate about. So, my colleagues and I are 真的 passionate about working with folks with intellectual disabilities. 所以我们和锡拉丘兹大学的包容性大学合作, 哪个是针对智障学生的全纳教育项目. 我们还教授一门名为“健康倡导”的研讨会课程. 每周开一次，每次一小时, 我们教学生关于健康的一切, 无论是个人健康还是如何驾驭医疗体系.

[00:01:32] 主持人安珀·史密斯: 这是其中一个研讨会. 我知道苏大有很多不同主题的讨论课. 健康倡导研讨会的总体目标是什么?

[00:01:45] 阿米莉亚伽柏: So, the reason we started writing this course was because we know that in the population of people with intellectual disabilities, 往往存在很多健康差异. 因此，这些人面临着很多挑战，不仅要获得足够的医疗保健, 但要确保他们自己过着最健康的生活.

So, 在健康宣传方面, 我们试图给我们的学生知识和工具，让他们尽可能独立生活, 真正过上全面健康的生活.

[00:02:26] 主持人安珀·史密斯: 听起来你在帮助学生们成为他们自己的健康倡导者.

[00:02:32] 阿米莉亚伽柏: 正确的,准确. 我们试着教他们, 除了个人健康技能, 这个观点, they can be an advocate for their health and that somebody like a doctor can be an ally for them, 当他们思考我如何才能真正独立、安全、健康地生活时.

[00:02:54] 主持人安珀·史密斯: 这是一个学期的研讨会. 每周的具体主题是什么? 你和你的同学是怎么想到这些话题的?

[00:03:05] 阿米莉亚伽柏: 我们确实试图教授各种各样的健康主题. 所以，我们谈到了营养. 我们讲了健康, 心理健康, 情绪健康, 睡眠, 应对压力, so 真的 thinking 真的 broadly about health and trying to teach our students that health is more than not being sick, 正确的? 但是这个全面健康的概念.

我们与inclusion u的管理部门合作询问他们, 他们的学生真正需要学习的健康知识是什么. 我们看到的一个共同主题是，这些都是包容性的学生. 我们研修班的很多学生都是大一新生. 这是他们第一次在大学校园里独自生活，对吧? 当我还是大一新生的时候, 我很难在学校和睡眠、饮食之间找到平衡, 正确的? 所有这些东西. 同样的挑战也存在于智障学生身上.

So what the InclusiveU administration 真的 emphasized was trying to establish kind of cause and effect connections. So a lot of times the students may come into class completely exhausted, almost falling a睡眠. 当我们问，“好吧，为什么?" it's 真的 hard for them to ascertain or pinpoint something that has caused them to be tired. Digging a little deeper, we can figure out that they went to 睡眠 at 3 o'clock last night, 正确的? 但是那种因果关系, 这是我们试图与学生合作来发展这些想法的事情.

[00:04:52] 主持人安珀·史密斯: 学生们最喜欢的话题是什么? 你记得有哪一周他们真的很投入，很感兴趣吗?

[00:05:00] 阿米莉亚伽柏: 我想这学期最精彩的一周是我们讨论去看医生的时候. So, 再一次。, 这门课程是关于通过健康的视角来倡导自己, 所以我们觉得有必要谈谈去看医生的事, 我们问学生去看医生的重要性, and of course they were able to draw from their personal experience to tell us about doctors help you when you're sick, 它们还能帮助你预防疾病, 正确的?

但我们也想告诉学生为什么医生要这么做. 于是我们拿出了听诊器, 当然，我们所有的学生都知道听诊器是什么, 但是我们讲了一点生理学. 当医生倾听你的心脏时，他们到底在听什么? 因为这对学生来说真的很令人兴奋. 他们对这些东西很好奇.

我们做的另一件事是, 我们用了自己的听诊器, 我们倾听他们的心声, 我们用了反射锤. 然后我们给了他们在我们身上试用的机会. 这类人群去看医生有时真的会引起焦虑. So we figured if we give our students the opportunity to touch and to hold some of the tools, 这可能会有帮助. 所以他们在倾听我的心声. 他们在观察我的瞳孔反射，用光照射我的眼睛. 这对他们来说真的很有趣，不仅仅是体验, 但也要理解为什么医生要做他们所做的. And then hopefully the next time they go to the doctor, anxiety might be eased a little bit.

[00:06:43] 主持人安珀·史密斯: 这里是纽约州推荐最近最火的赌博软件的“知情患者”播客. 我是主持人，安柏·史密斯. 我在和阿米莉亚伽柏谈话. 她是北州医科大学诺顿医学院的一名医学生, and we're talking about a Syracuse University InclusiveU program that she's 真的 passionate about, 以及她参与教学的健康倡导研讨会.

告诉我们，你为什么想教这门课? 你为什么急于做志愿者?

[00:07:10] 阿米莉亚伽柏: I'm 真的 passionate about working with this population, specifically through the lens of health. 这是一个双重解释. So, 首先, what we know from research about medical education is that medical students do not get a lot of exposure to working with patients with intellectual disabilities. 当他们成为医生的时候, 他们照顾这些病人真的很不舒服. 这就造成了我们在这个人群中看到的各种健康差异.

And the other reason I was interested in teaching this class was to try to get at some of those health disparities. So, trying to teach our students the hands-on skills that they can use to enhance their health. 我们经常谈论生活方式的改变, 所以他们不一定需要看医生, 而是他们自己能做的事. 他们可以吃得健康，他们可以睡觉，他们可以控制自己的压力?

这些都是我们试图教给学生的. So, 当我们这样做的时候, 我们也招收医学生, 我在纽约州立大学上州分校的一些同学, for them to try to experience working with this population so that while we're teaching this population about their health, 我的同学们, 谁可能没有很多和这些人一起工作的经验, 正在获得安慰. 所以当他们看到一个唐氏综合症患者, 例如, 在旋转, 他们会觉得很舒服，知道如何与他们互动, 知道如何与他们交谈.

[00:08:49] 主持人安珀·史密斯: 你看起来和智障人士一起工作感觉很舒服. 是这样吗??

[00:08:56] 阿米莉亚伽柏: 是的. 我有很多和这群人打交道的经验, 这要追溯到我幼儿园的好朋友. 他叫哈里·戴多. 我们5岁的时候认识的，现在我们26岁了，所以他是我最长久的朋友.

我们是在幼儿园认识的那时我还不知道唐氏综合症是什么. 所以对我来说, 哈利可能说话有点不一样，看起来也有点不一样, 但这对我们俩都没有影响. 于是，我们之间形成了一种真正有机、真诚的友谊. 也许是在三年级, 我开始意识到什么是残疾, 唐氏综合症是什么, 但这并没有改变什么.

我们整个高中都在一起，形影不离. 直到今天，他仍然是我最好的朋友之一. 他是我最喜欢的人之一.

[00:09:57] 主持人安珀·史密斯: 那么告诉我们V联合学者是如何在维拉诺瓦大学诞生的. 你是在那里念的本科，对吧?

[00:10:04] 阿米莉亚伽柏: 正确的. 所以曼联完全是受到了哈里的启发. 就像我提到的，我和哈利一起度过了整个高中. 然后我们都毕业了. 我去了维拉诺瓦大学，哈利去了锡拉丘兹的包容大学. 在我们俩大一的头几个星期里, 我们在打电话, 意识到我们有着非常相似的经历. 我觉得那是世界上最酷的事情, that my childhood friend with Down syndrome was having the exact same freshman year experience as me.

所以我开始思考，如果我能在维拉诺瓦做一些类似的事情呢. 所以我和包容大学的管理人员谈了谈, who were 真的 supportive and 真的 generous and got some ideas from them and then tried to replicate it at Villanova.

We started 真的 small at first -- once a week life skills course that met for two hours -- and then slowly throughout my four years at Villanova, 我们继续发展V United. 在我生命的尽头, 我们找了一些志同道合的人, 非常慷慨的人分享我们的激情, and they were able to give us a 真的 generous donation that allowed us to do what I had always wanted, 哪一个变成了一个住宿项目.

So now, V United Scholars is 真的 similar to InclusiveU in that our students are on campus 24/7. 他们住在宿舍里. 他们正在经历一段充实而充实的大学生活.

What is 真的 special about Inclusive U is the way they tailor each student's educations to their passions.

So, 例如, my friend Harry 真的 loves sports, and he came into InclusiveU with that passion. 所以包容性联盟的支持, 他们为他所做的一切, was figure out how can we have you live your life independently and pursue this passion of sports? 所以在哈里的一生中，他一直在学习健身和运动科学. 现在他在锡拉丘兹的健身中心全职工作. So, 真的, 包容性联盟做了什么, 我认为, 是和每个学生一起找出你的激情所在吗, 你的目标是什么?, 以及我们如何帮助你们实现这一目标?

[00:12:36] 主持人安珀·史密斯: 好吧, 我知道你是教官, 但是你从苏大的包容性学生那里学到了什么吗, 或者从这个教学经验?

[00:12:44] 阿米莉亚伽柏: 哦，当然，当然. What I'd often ask them was, I would say, "tell me what I can do better if I was to be your doctor.他们经常说的是, 当我去看医生的时候, 医生很好, 我喜欢去看医生, 但是医生通常会和我妈妈说话, 或者让医生和我爸谈谈, 医生也不怎么跟我说话."

这对我来说是非常重要的一课，对我那些即将成为医生的同龄人来说也是如此. 当我们考虑如何照顾这些残疾患者时. 一方面，一方面, there are certainly things that you need to do differently because people with disabilities, 残疾的一部分, there might be some pathophysiologies or pathologies that present differently in people with disabilities than in the general population. 所以医生可能需要做一些不同的事情. 但是，在大多数情况下，你不需要做太多改变.

直接与病人交谈, 倾听病人的心声, 使用同理心, 试着建立关系. 这才是真正重要的，对吧? 你可以把它应用到所有的病人身上，而不仅仅是残疾病人.

[00:14:02] 主持人安珀·史密斯: 根据你的经验, do you have any advice for non medical people who have contact with someone who has a disability?

[00:14:10] 阿米莉亚伽柏: 好吧, 我想对于任何人来说, 是否是医疗保健专业人员, 与残疾人交流, 我认为 it's 真的 important to remember that these people are so much more than just their disability. 正确的? 这些人就像你我一样复杂，他们有希望、梦想和抱负. 在看到残疾之前，首先看到这个人是非常重要的.

[00:14:37] 主持人安珀·史密斯: 好吧,女士. 伽柏，非常感谢你抽出时间来接受采访. 谢谢你！.

[00:14:41] 阿米莉亚伽柏: 谢谢你，Amber.

[00:14:43] 主持人安珀·史密斯: My guest has been medical student 阿米莉亚伽柏 from 上州医科大学 Norton 医学院. “知情的病人”是一个关于健康的播客, 科学与医学, 由锡拉丘兹上州医科大学为您带来, 纽约, 由吉姆·豪制作. 在upstate找到我们之前的剧集.edu/informed. 如果你喜欢本期节目，请告诉你的朋友也来听听. 你还可以在Spotify上对“知情患者”播客进行评分和评论, 苹果, YouTube, 或者无论你收看什么节目. 我是主持人安珀·史密斯，感谢大家的收听.